Speranța, blocată de Brexit: Copii cu cancer cerebral din UK, fără acces la studiu vital
Accesul la studiul internațional Biomede, o inițiativă vitală pentru copiii britanici care suferă de gliom difuz intrinsec de trunchi cerebral (DIPG), este acum întârziat din cauza divergențelor de reglementare apărute după Brexit. Această formă de cancer cerebral este considerată incurabilă și inoperabilă, afectând anual aproximativ 30 de copii în Regatul Unit, conform informațiilor publicate de The Independent.
FOTO Shutterstock
O boală fără speranță de vindecare
Gliomul difuz intrinsec de trunchi cerebral (DIPG) atacă trunchiul cerebral, o zonă crucială care controlează funcțiile vitale precum respirația, înghițirea și ritmul cardiac. Din cauza localizării sale, tumora este inoperabilă, iar în prezent nu există niciun tratament curativ. Profesorul Chris Jones, de la Institute of Cancer Research, a subliniat că rata de supraviețuire este extrem de redusă, majoritatea copiilor diagnosticați cu DIPG pierzând lupta cu boala în decurs de doi sau trei ani.
Studiul Biomede, aprobat în UE, blocat în Regatul Unit
Studiul Biomede este o sursă importantă de speranță pentru familii, testând eficiența unor medicamente administrate în combinație cu radioterapia. Acesta se desfășoară în mai multe țări europene și a avansat într-o nouă etapă, care a primit aprobarea autorităților de reglementare din Uniunea Europeană.
Cu toate acestea, în Regatul Unit, a doua fază a studiului se confruntă cu întârzieri semnificative. După Brexit, țara nu mai face parte din sistemul european comun de autorizare a studiilor clinice, ceea ce înseamnă că cercetarea trebuie să parcurgă din nou procedurile de aprobare la nivel național. Acest decalaj administrativ blochează accesul copiilor britanici la o șansă suplimentară de supraviețuire.
Efectele Brexitului asupra cercetării medicale
Experții din domeniul oncologiei avertizează că aceste întârzieri compromit accesul pacienților la tratamente experimentale care ar putea prelungi viața. Organizația Cancer Research UK a confirmat că Brexitul a complicat lansarea studiilor clinice realizate în parteneriat cu instituții europene și a generat o creștere a costurilor pentru cercetarea medicală. Reprezentanții organizației solicită o armonizare a sistemului britanic cu cel european, pentru a elimina obstacolele administrative și a facilita colaborarea.
Drama familiilor nevoite să caute ajutor în străinătate
Lipsa accesului la anumite studii clinice în Regatul Unit a împins numeroase familii britanice să caute tratamente experimentale în alte țări europene. Un exemplu tragic este cazul lui Emily Oliver, o tânără britanică diagnosticată cu DIPG.
Familia Oliver a refuzat să accepte verdictul și a căutat alternative, identificând un program experimental la Universitatea din Tübingen, Germania. Cercetătorii germani lucrau la un vaccin personalizat, conceput să țintească specific tumora fiecărui pacient. Emily și părinții săi au călătorit lunar în Germania pentru a participa la acest program experimental.
Tratamentul a continuat până în februarie 2019, moment în care starea de sănătate a lui Emily s-a deteriorat semnificativ. Tânăra a murit în iulie 2019, după ce a fost internată într-un centru de îngrijiri paliative din Anglia. Mama lui Emily s-a declarat "devastată" de faptul că accesul copiilor britanici la studiul Biomede este întârziat și consideră că participarea la astfel de cercetări oferă nu doar o posibilă opțiune de tratament, ci și speranță familiilor care se confruntă cu un diagnostic aproape fără alternative terapeutice.
În prezent, organizațiile care susțin pacienții și cercetarea în domeniul tumorilor cerebrale fac apel la autoritățile britanice să adopte măsuri care să faciliteze participarea Regatului Unit la studiile clinice internaționale și să reducă obstacolele create după ieșirea din Uniunea Europeană.
Explorează subiectele:
