Abandonul adulților cu dizabilități severe: „Suntem ai nimănui, la propriu”
Drama nevăzută a familiilor în care trăiesc adulți cu dizabilități severe Foto: Arhivă personală
Realitatea dură a îngrijirii unui adult care nu se poate descurca singur este trăită zilnic de familia Cosminei Kovács, fondatoarea Agenției de Neuromarketing. Sora acesteia, ajunsă la vârsta de 37 de ani, suferă de encefalopatie cronică infantilă, un diagnostic dublat de o dizabilitate psihică severă. Întreaga povară a asistenței sale apasă acum pe umerii mamei, după ani de căutări zadarnice a unor soluții în sistemul de stat și experiențe traumatizante în spitale.
Într-o mărturie pentru „Adevărul”, Cosmina Kovács a explicat cum majoratul a transformat viața surorii sale într-un exil forțat. Până la 18 ani, tânăra din provincie a frecventat un centru de zi susținut financiar de o organizație britanică, unde beneficia de kinetoterapie, desen și interacțiune de grup. Odată cu trecerea la vârsta adultă, acest sprijin vital a dispărut complet, nefiind înlocuit cu servicii similare dedicate majorilor.
„Sora mea se află în provincie, acolo unde am copilărit și eu. Până la 18 ani a avut acces la un centru de zi finanțat de o organizație din UK, unde făceau tot felul de activități de la desenat, kinetoterapie și activități de grup. Lucrurile s-au complicat după aceea când nu a mai avut acces la acest centru, fiind destinat doar minorilor, iar consecința a fost aceea că a dezvoltat o anxietate socială, nu mai poate ieși pe stradă fără să se sperie, nu mai are contact cu alți oameni” - Cosmina Kovács.
În opinia antreprenoarei, existența unor astfel de centre în fiecare oraș din România este esențială, atât pentru pacienți, cât și pentru familiile lor, indiferent de vârsta beneficiarilor.
Traume în sistemul medical: de la vânătăi la psihiatrie, la pierderea danturii
Izolarea socială este doar o parte a problemei. Interacțiunea cu sistemul sanitar pentru investigații de rutină sau tratamente devine un adevărat calvar atunci când pacientul nu poate coopera, iar personalul nu este instruit pentru a gestiona cazuri speciale. Încercările familiei de a găsi sprijin la spitale, DGASPC sau alte instituții s-au lovit de un zid, iar o internare la psihiatrie s-a soldat cu traume fizice.
„Internarea sau pur și simplu o serie de analize uzuale sunt un infern pentru noi. Cadrele medicale nu sunt pregătite pentru astfel de cazuri sau, cel puțin, experiențele noastre au demonstrat asta. O singură dată am fost nevoiți să o internăm la un spital de psihiatrie și am luat-o de acolo cu răni grave la încheieturi și plină de vânătăi din lipsă de cooperare, ni s-a spus” - Cosmina Kovács.
O situație la fel de gravă se înregistrează în sfera serviciilor stomatologice, care sunt practic inaccesibile persoanelor cu dizabilități psihice. Pentru că aceste intervenții necesită adesea anestezie generală, găsirea unei clinici — chiar și în mediul privat — este aproape imposibilă. Din această cauză, sora Cosminei Kovács și-a pierdut toți dinții, familia găsind cu mare dificultate medici dispuși măcar să efectueze extracțiile necesare.
Deși familia a analizat la un moment dat opțiunea unui centru rezidențial permanent, ideea a fost abandonată din cauza relatărilor altor aparținători despre condiții improprii și presupuse abuzuri. Chiar dacă aceste informații nu provin din constatări proprii, ci din experiențele altor familii, ele au fost suficiente pentru a alimenta temerile privind siguranța tinerei. Pentru Cosmina Kovács, un simplu pat liber într-o instituție nu echivalează cu o îngrijire adecvată.
„Aș vrea să știu că sora mea este strigată pe nume, că cineva observă dacă nu se simte bine, că nu stă ore întregi fără să facă nimic sau legată de pat, că este ajutată să facă ceea ce poate face singură și că este tratată cu răbdare”, explică aceasta.
Costurile invizibile și epuizarea aparținătorilor
Dincolo de cheltuielile financiare constante — pentru medicamente, alimentație, transport, igienă, analize și recuperare — pe care indemnizația oferită de stat nu reușește să le acopere, există un preț imposibil de cuantificat: blocarea totală a vieții aparținătorului.
„Când ai în familie un adult care nu se poate descurca singur, cineva trebuie să fie acolo permanent. Asta înseamnă că un părinte, cel puțin, nu mai poate munci, nu poate pleca liniștit de acasă, nu poate avea o vacanță nici măcar de o zi, nu poate respira câtuși de puțin”, subliniază Cosmina Kovács.
Această presiune continuă afectează întreaga dinamică familială. Părinții săi nu au primit niciodată consiliere psihologică pentru a face față situației, iar impactul emoțional s-a răsfrânt și asupra ei, încă din copilărie.
„E foarte greu și pentru frații care nu au nevoi speciale, așa cum am fost eu pentru că sentimentul de vinovăție și de neputință se extinde în întreaga familie. Și, da, am certitudinea că m-ar fi ajutat mult să beneficiez de ajutorul unui psiholog în copilărie”, recunoaște ea.
În absența unor servicii de tip „respiro” oferite de stat, familiile au încercat să găsească soluții pe cont propriu, gândindu-se la un sistem prin care să preia, prin rotație, îngrijirea copiilor.
„Ne-am pus problema să ne strângem câteva familii care au copii cu dizabilități severe și să ne organizăm astfel încât să avem grijă de ei pe rând. De exemplu, fiecare familie să poată prelua responsabilitatea pentru o zi sau două, ca ceilalți părinți să poată respira, să se odihnească sau să rezolve lucruri pe care nu le pot face atunci când sunt permanent responsabili de îngrijirea copilului lor” - Cosmina Kovács.
Demersul s-a blocat însă rapid în hățișul birocratic: cerințele privind încadrarea legală, obținerea autorizațiilor, asigurarea condițiilor de siguranță și angajarea de personal calificat s-au dovedit insurmontabile fără sprijin. Kovács susține că statul ar trebui să finanțeze și să ghideze astfel de inițiative private, menținând totodată standardele de siguranță, pentru că familiile nu vor să își abandoneze copiii, ci au nevoie doar de „două zile în care să poată respira, să se odihnească sau să rezolve lucruri personale”.
Lipsa de coordonare a statului și spaima zilei de mâine
Una dintre cele mai mari lacune ale sistemului actual este fragmentarea instituțională. În timp ce spitalele tratează strict urgențele medicale, iar alte structuri eliberează acte și plătesc indemnizații, nu există nicio entitate care să coordoneze parcursul pe termen lung al pacientului, lăsând familiile să caute singure soluții.
„Suntem ai nimănui, la propriu. Pe principiul: «Îți dau niște bani pe lună, descurcă-te!»”, rezumă Cosmina Kovács atitudinea autorităților.
Pentru a schimba această realitate, ea propune o serie de măsuri concrete: înființarea centrelor de zi pentru adulți, crearea serviciilor de îngrijire temporară, garantarea unor centre rezidențiale sigure, alocarea unui responsabil de caz pentru îndrumarea fiecărei familii, precum și un program național de vacanțe adaptate.
Până când aceste soluții vor deveni realitate, familia Kovács rămâne însă captivă unei angoase majore, generată de înaintarea în vârstă a părinților.
„Sora mea are encefalopatie cronică infantilă (dizabilitate psihică) și nu poate duce o viață independentă. Astăzi, mama este cea care îi asigură cea mai mare parte din îngrijire, dar mama îmbătrânește și atunci apare întrebarea pe care o au foarte multe familii ca a noastră: ce se va întâmpla cu copilul nostru adult când noi nu vom mai putea avea grijă de el?” - Cosmina Kovács.
Mesajul transmis autorităților de familiile aflate în această situație este un apel la solidaritate instituțională, nu o fugă de îndatoriri: „Noi nu cerem ca statul să ne ia responsabilitatea de pe umeri. Cerem să nu fim lăsați singuri cu ea”.
Explorează subiectele:
