Boală rară invizibilă, fatală pentru un copil de 5 ani; tatăl cere atenție sporită
Sursă foto: Shutterstock
Viet Vu, tatăl băiatului, speră ca povestea fiului său să sensibilizeze alți părinți cu privire la această afecțiune aproape necunoscută, potrivit relatărilor ABC News.
„Justin era un băiețel fericit și sănătos. Juca T-ball, alerga și ieșea pe afară tot timpul. Și, dintr-odată, nu mai este. Pur și simplu nu are sens”, a declarat Viet Vu, tatăl băiatului, pentru ABC News.
El a povestit că micuțul era într-o stare excelentă de sănătate până în timpul unei vacanțe de familie în Oregon, când a început brusc să se simtă rău. Copilul s-a plâns de dureri abdominale, iar în timpul nopții a vomitat. Îngrijorată, mama sa l-a dus la camera de gardă în dimineața următoare.
Inițial, medicii au suspectat o apendicită sau o infecție. Justin a fost ulterior transferat la un spital de pediatrie din Portland, unde a primit un tratament cu mai multe medicamente antimicrobiene, deoarece simptomele și acumularea de lichid din organism sugerau o posibilă infecție severă. Cu toate acestea, diagnosticul final a fost unul cu totul neașteptat: sindromul Clarkson, cunoscut și sub denumirea de sindrom de permeabilitate capilară sistemică.
O boală atât de rară încât au fost raportate sub 500 de cazuri în întreaga lume
Sindromul Clarkson este o afecțiune extrem de rară, conform informațiilor furnizate de National Organization for Rare Disorders (NORD). La nivel mondial, au fost înregistrate mai puțin de 500 de cazuri în literatura medicală, începând cu anii 1960. Boala este predominant întâlnită la adulții de vârstă mijlocie, iar cazurile diagnosticate la copii sunt considerate excepționale.
Această afecțiune determină scurgerea lichidului din vasele de sânge foarte mici în țesuturile înconjurătoare. Acest proces poate duce la o scădere bruscă a tensiunii arteriale, punând viața pacientului în pericol.
Recunoașterea sindromului este dificilă, deoarece simptomele sale sunt similare cu cele ale unor afecțiuni mult mai comune. Printre manifestările descrise de specialiști se numără durerile abdominale, greața, amețelile, tusea, congestia nazală, durerile de cap și umflarea membrelor. De asemenea, analizele pot indica un număr crescut de leucocite, ceea ce poate induce medicii în eroare, făcându-i să suspecteze inițial o infecție.
Cauza exactă a sindromului Clarkson rămâne necunoscută, iar până în prezent nu există dovezi care să sugereze o moștenire genetică a bolii. Specialiștii subliniază că evoluția sa poate fi rapidă, necesitând instituirea unui tratament cât mai curând posibil.
Viet Vu, care lucrează ca asistent medical la radiologie, a mărturisit că nu auzise niciodată despre această afecțiune înainte ca fiul său să primească diagnosticul.
„Părinții trebuie să știe că această boală există. Este invizibilă și nu are semne clare. Eu am 39 de ani și nu auzisem niciodată de ea. Pur și simplu ne-a lovit din senin”, a declarat el pentru ABC News.
Tatăl a povestit că a ajuns în Oregon după ce Justin fusese deja internat la terapie intensivă. „Când am ajuns la spital, nu am mai avut ocazia să-i aud vocea sau să vorbesc cu el”, a spus el.
Justin a decedat pe 8 iulie, la cinci zile după internare, fiind înconjurat de familie.
„Nu știm de ce sau cum s-a îmbolnăvit. Nu înțeleg de ce ni s-a întâmplat asta. Era doar un copil de cinci ani. Nu a avut șansa să crească și să devină omul care știu că ar fi putut fi”, a mai spus tatăl său, profund marcat de tragedie.
Explorează subiectele:
