Moarte tragică după terapie genetică experimentală de 800.000$: anchetă în China
Facultatea de Medicină a Universității Jiao Tong din Shanghai a anunțat oficial că investighează circumstanțele în care o fetiță a decedat după ce a participat la un experiment de terapie genică, pentru care părinții au plătit o sumă considerabilă. Această decizie vine în urma unei investigații jurnalistice aprofundate, realizată de publicațiile Science și Retraction Watch, care a scos la iveală detaliile tragediei și lipsa de transparență a cercetătorilor.
Zilong Qiu, coordonatorul proiectului, nu a menţionat în studiu decesul fetiţei. FOTO: CBR China
O fetiță a murit la o săptămână după tratamentul experimental
Sub pseudonimul Mei, pentru a-i proteja identitatea, fetița de șase ani a fost supusă unui tratament experimental în 2025, la un spital afiliat Universității Jiao Tong din Shanghai. Scopul terapiei era de a corecta o mutație genetică responsabilă de sindromul Snijders Blok-Campeau, o afecțiune rară care poate cauza întârzieri în dezvoltarea cognitivă.
Procedura experimentală a presupus introducerea în lichidul cefalorahidian a unor cantități considerabile de vectori virali modificați genetic, cu scopul de a ajunge la nivelul creierului. Însă, la aproximativ o săptămână după administrarea tratamentului, Mei a decedat în urma unei reacții imune severe, direct asociate cu terapia, conform informațiilor publicate de science.org .
Întreaga cercetare a fost finanțată de părinții fetei, care au plătit peste 800.000 de dolari pentru dezvoltarea și administrarea acestei proceduri experimentale, în speranța unui tratament pentru copilul lor.
Cercetătorul nu a menționat decesul în studiile publicate
Studiul clinic, coordonat de cercetătorul în neuroștiințe Zilong Qiu, viza dezvoltarea uneia dintre primele terapii de editare genetică destinate creierului. Obiectivul era rescrierea genei afectate din neuroni, pentru ca celulele să poată produce o proteină esențială pentru buna funcționare a organismului.
Controversa a crescut odată cu descoperirea că Zilong Qiu a publicat ulterior în revista Nature un articol despre cercetări conexe, realizate pe animale, însă lucrarea nu conținea nicio mențiune despre moartea fetiței sau despre rezultatul tratamentului administrat acesteia.
Mai mult, documentele oficiale și declarațiile părinților indică faptul că spitalul a permis desfășurarea acestui experiment invocând o prevedere care nu impunea aprobarea autorităților naționale de reglementare. Deși unitatea medicală a primit o amendă din partea unei autorități locale de sănătate după decesul copilei, cercetătorul principal nu a fost sancționat public.
Experții acuză minimalizarea riscurilor
Numeroși experți în genetică, virologie și bioetică, consultați de Science și Retraction Watch, au ridicat semne de întrebare serioase cu privire la modul în care echipa lui Zilong Qiu a prezentat riscurile tratamentului părinților. Aceștia susțin că cercetătorii ar fi minimalizat pericolele procedurii, ignorând semnalele de alarmă apărute în studiile pe animale și continuând experimentul chiar și cu șanse reduse de reușită.
Steven Gray, cercetător la University of Texas Southwestern Medical Center, specializat în dezvoltarea de virusuri pentru terapii genice, a declarat categoric:
„Acest tratament nu ar fi trebuit să ajungă în faza de testare clinică”.
Gray, alături de alți experți, solicită o analiză completă a datelor și imaginilor incluse în articolul publicat în Nature, precum și o prezentare transparentă a surselor de finanțare ale studiului. Ei consideră că problemele descoperite ar putea justifica retragerea lucrării științifice. Reprezentanții revistei Nature au afirmat că nu cunoșteau problemele legate de studiul clinic înainte de publicarea articolului.
Universitatea promite o anchetă serioasă
În urma acestor dezvăluiri, Facultatea de Medicină a Universității Jiao Tong din Shanghai a transmis că tratează cazul cu maximă seriozitate, formând un grup de lucru dedicat investigării modului în care s-a desfășurat experimentul.
„Facultatea de Medicină acordă o importanță majoră integrității cercetării științifice și normelor de cercetare și se opune ferm desfășurării de cercetări medicale și științifice care încalcă etica”, au comunicat reprezentanții instituției.
Universitatea a precizat că va lua „măsuri dure” împotriva oricăror abateri, odată ce concluziile anchetei vor fi stabilite.
Părinții cer explicații complete
Părinții fetiței au decis să vorbească public despre acest caz după ce au aflat detalii îngrijorătoare privind modul de desfășurare a experimentului. Ei susțin că nu au primit toate informațiile despre riscurile procedurii și consideră că cercetătorii și instituțiile implicate nu și-au asumat suficient responsabilitatea.
„Faptul că am aflat realitatea despre măsurile de siguranță care au lipsit ne-a schimbat fundamental modul în care privim întregul proiect”, a declarat tatăl fetei, adăugând: „Nu ne-am dat seama cât de neobișnuite și de periculoase erau multe dintre aceste proceduri”.
Acest caz readuce în atenție vechi controverse legate de cercetarea genetică din China, amintind de scandalul din 2018, provocat de He Jiankui, cercetătorul care a modificat genetic, în secret, embrioni umani, creând primii copii modificați genetic din lume.
Explorează subiectele:
